Vivre avec le risque d’un cancer du sein : Noëlle Bastide rompt l’isolement

En 2013 Noëlle Bastide découvre qu’elle vit avec un risque important de développer un cancer du sein. Pour ne pas laisser les personnes seules faces à cette situation, elle crée l’association BRCA dont l’objectif est de briser le tabou et favoriser l’entraide.

« Après avoir su que j’étais porteuse de la mutation BRCA, j’ai ressenti le besoin de parler avec d’autres personnes qui étaient dans la même situation. À l’époque il n’existait que des forums. Aucune association ne permettait de rencontrer directement des personnes également porteuses de la mutation », raconte Noëlle Bastide d’une voix douce et calme.

BRCA est une mutation génétique transmise par voie héréditaire. Elle prédispose les femmes porteuses à des risques très élevés de développer un cancer du sein et des ovaires. Jusqu’à 65% de risques pour le cancer du sein et 40 % pour celui de l’ovaire, selon l’association BRCA France. Dans la population générale, il est estimé qu’une femme sur huit risque de développer un cancer du sein au cours de sa vie.

Noëlle Bastide contre le cancer

Noëlle Bastide a créé son association pour favoriser la solidarité. (Photo : Noëlle Bastide)

Noëlle Bastide est psychothérapeute et vit à Montpellier. En 2013, à la suite du décès de sa mère, victime d’un cancer du sein, elle décide de faire un test ADN afin de savoir si elle est porteuse de la mutation génétique BRCA, souvent identifiée comme origine de la maladie.

Elle ressent alors le besoin de rencontrer d’autres femmes partageant ce destin d’infortune. Elle espère mieux comprendre comment faire face à ce gène qui est en train de bouleverser toute sa vie et celle de sa famille. Pour Noëlle, les forums sont bien sûr essentiels mais pas suffisants. Après une période de réflexion, elle décide de prendre les devants et de fonder une association. Son objectif : rompre l’isolement des femmes qui se retrouvent, comme elle, seules face à leurs résultats.

Une forte solidarité face au risque de maladie

En 2015, elle fonde l’association BRCA France avec l’aide et le soutien de son oncogénéticien, Pascal Pujol, ainsi que d’autres personnes rencontrées au CHU de Montpellier. Très rapidement, les patientes sont au rendez-vous. Depuis sa création, l’association ne cesse de se développer sur tout le territoire français. Aujourd’hui, elle se compose d’une vingtaine de relais éparpillés sur l’ensemble du territoire. Elle propose aussi un site Web riche en informations et un forum de discussion.

L’association permet aux personnes qui le souhaitent d’être accompagnées à tout moment, avant, pendant et après le dépistage et les éventuels traitements « choisis ».  Les femmes membres de l’association sont liées par une très forte solidarité. Elles se soutiennent mutuellement et partagent leurs expériences, par téléphone ou lors de rencontres organisées, ainsi que sur le forum hébergé sur le site Internet de BRCA France.

« Le premier accès c’est le courriel. Les personnes contactent l’antenne locale de leur région via la plateforme en ligne, après quoi il leur est proposé une rencontre téléphonique ou dans la rue. Dans ce cas, le plus souvent, on se rencontre dans un café », raconte Noëlle Bastide. « Il faut bien comprendre qu’être porteur d’une mutation génétique ce n’est pas être malade. Il faut trouver des repères qui ne soient pas nécessairement à l’hôpital. » À Lyon, un café BRCA a même vu le jour récemment.

Ces échanges permettent à ces femmes de pouvoir parler du dépistage ou du fait d’être porteur du gène BRCA. Elles se rassurent en rencontrant des personnes dans la même situation.

Le tabou autour du cancer persiste encore

En dehors de ces rencontres privées, Noëlle Bastide est la seule femme aujourd’hui à témoigner à visage découvert. En effet, un véritable tabou existe. Certaines femmes craignent des répercussions professionnelles. D’autres se demandent si cette maladie prédite pourrait les empêcher de contracter une assurance ou un prêt bancaire. Ces inquiétudes justifient qu’elles ne préfèrent pas courir de risque.

En janvier 2018, Noëlle a pour projet de s’installer comme psychothérapeute en libéral pour accompagner des personnes touchées par le cancer : les porteur·euse·s du gène BRCA bien sûr, et tous les autres.

Emmanuel Large

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